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ou les tribulations d'une quadragénaire... chef d'entreprise
July 10

Discussion sur Vingt-cinq recommandations sénatoriales pour améliorer le fonctionnement des MDPH

 

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Vingt-cinq recommandations sénatoriales pour améliorer le fonctionnement des MDPH....

Vingt-cinq recommandations sénatoriales pour améliorer le fonctionnement des MDPH

Pas d’intégration des MDPH (maisons départementales des personnes handicapées dans les services des conseils généraux. C’est ce que recommandent les sénateurs Paul Blanc (UMP, Pyrénées-Orientales) et Annie Jarraud-Vergnolle (soc., Pyrénées-Atlantiques). Créées par la loi Handicap du 11 février 2005, les MDPH ont rencontré beaucoup de difficultés lors de leur mise en place. Dans leur rapport à la commission des affaires sociales, les deux sénateurs estiment que les MDPH sont pénalisées par l'instabilité de leurs moyens financiers et de leurs personnels, qui les empêche de donner pleinement satisfaction aux usagers et qui pose la question de l'éventuelle évolution de leur statut juridique actuel de groupement d'intérêt public.

Les rapporteurs font une série de propositions pour stabiliser le statut des MDPH et de leurs agents en écartant l’hypothèse d’une intégration des MDPH dans les services du conseil général qui, selon eux, « présente le double risque d’un désengagement de l’Etat et de la remise en cause de la participation des associations ». Ils proposent d’engager une large concertation sur le statut des MDPH et des personnels afin d’étudier la possibilité de maintenir le G.I.P. et de l’aménager, tout en garantissant une stabilité des personnels et une meilleure vision à moyen terme des financements. Il faut aussi stabiliser les agents mis à disposition par l’Etat en leur proposant d’opter, dans un délai d’un an, soit pour leur intégration à la fonction publique territoriale, soit pour leur détachement pour une durée déterminée fixée par convention soit, si cela est possible, pour leur affectation aux MDPH, en conservant leur statut d’origine.

Les sénateurs formulent aussi des propositions pour améliorer le fonctionnement des MDPH. Ils préconisent notamment de simplifier les démarches (numéro d’appel gratuit, horaires d’ouverture, formulaire unique, modernisation des systèmes de traitement et de saisie des demandes).

 
June 03

Circulaire APF concernant les dysfonctionnements constatés pour la PCH

Avec l'aimable autorisation de Patrice Tripoteau - Directeur pôle actions nationales de l'APF

Voici une circulaire adressée aux > Conseils départementaux et > Directeurs APF/Handas, je vous en souhaite une bonne lecture, ce que je dénonce depuis plusieurs mois va bientôt faire scandale.

A la veille des élections européenne, comment peut-on prétendre construire l' Europe, alors que changer de département, simplement peut relever du parcours du combattant, pour qui est âgé, malade ou handicapé...
 

circulaire 1/1

reseau.apf.asso.fr

Service émetteur : Conseil technique national

Sujet : Point et document APF au sujet des MDPH

Date :

27 Mai 2009

Réf. N° 23 CTN/MB

Destinataires :

> Conseils départementaux> Directeurs APF/Handas

Pour information :

> Conseil d’administration, Direction générale

Pièces jointes :

Document APF au sujet des MDPH

Circulaire à diffuser aux représentants APF en COMEX et CDA

Bonjour,

Nous vous informons que lors du dernier conseil de la CNSA, il a été décidé d’augmenter

le concours annuel pour le fonctionnement des MDPH de 15 millions d’Euros, le portant ainsi de 45 à 60 millions d’Euros.

Cette augmentation vise à faire face à l’augmentation de leur charge de travail sur deux points : l’ouverture du droit d’option entre la PCH et les compléments de l’AEEH pour les enfants (nous vous rappelons que nous sommes actuellement dans un dispositif transitoire) et la mise en oeuvre du pacte pour l’emploi et notamment l’examen systématique de la RQTH lors des demandes ou renouvellement d’AAH (disposition que nous avons fortement dénoncée mais qui va malheureusement s’appliquer).

Cette augmentation de concours ne doit pas masquer les

difficultés que rencontrent actuellement les MDPH ans leurs dotations budgétaires et le fait qu’elles attendent toujours les fonds promis de l’Etat pour compenser les personnels mis à disposition qui ont rejoint leurs administrations (cf. les précédentes circulaires).

Par ailleurs le désengagement de l’Etat du Fonds de Compensation reste entier, il faut veiller à ce que les

Conseils Généraux ne viennent pas combler ce déficit avec des fonds provenant de la PCH, comme cela a été demandé par le cabinet de V Létard !

Lors du même conseil de la CNSA

, il a été annoncé une baisse des recettes et donc une baisse des concours de la PCH aux départements. C’est une baisse de 46,7 millions d’Euros qui est annoncée pour 2009. Ce qui nous fait craindre de la part de certains Conseils Généraux une amplification des pressions qu’ils exercent sur leurs équipes pour accorder moins de prestations au motif d’une réduction budgétaire.

Nous vous adressons un

document qui résume nos observations au sujet du fonctionnement des MDPH qui a été remis à la mission sénatoriale (animée par Paul Blanc) qui travaille actuellement sur ce sujet.

Par ailleurs, le gouvernement a confié à l’Inspection générale des affaires sociales l’étude sur l’évolution du statut des MDPH (vers un établissement public administratif notamment). Pour l’APF, au-delà des questions du statut, ce sont les principes qui sont pour nous essentiels : qualité du fonctionnement sur l’ensemble des missions des MDPH avec les moyens nécessaires pour atteindre les objectifs, maintien de toutes les parties prenantes à la gouvernance et aux financements des MDPH (Etat, associations, organismes de sécurité sociale, Conseils Généraux …).

Nous vous tiendrons informés des suites, nous restons à votre disposition pour toute information.

Très cordialement

Malika BOUBEKEUR

Conseiller national politiques de compensation

malika.boubekeur@apf.asso.fr

Fonctionnement des Maisons Départementales des Personnes Handicapées – Mai 2009 - MB

1/7

F

ONCTIONNEMENT DES MAISONS DEPARTEMENTALES DES PERSONNES HANDICAPEES

La loi du 11 février 2005 a créé le dispositif des maisons départementales des personnes handicapées créant ainsi un lieu d’information des personnes en

situation de handicap et leurs familles et un accès unique aux droits spécifiques.

Quatre ans après la mise en place de ces maisons départementales, le bilan de l’APF sur leur fonctionnement et les réponses apportées aux personnes est

contrasté.

Si les conseils généraux et les équipes des maisons départementales se sont particulièrement mobilisés pour créer ce dispositif complexe, nous constatons de

fortes disparités d’un département à l’autre.

Les missions des maisons départementales ne sont pas toutes garanties. De nombreuses difficultés de fonctionnement, liées notamment à un manque de

moyens financiers et à la gestion complexe du personnel, limitent fortement le rôle essentiel de la maison départementale des personnes handicapées, tel qu’il

était prévu par la loi du 11 février 2005.

Si quatre ans après, un bilan de ces maisons départementales est nécessaire pour identifier les avancées, les dysfonctionnements et le manque de moyens, pour

autant, nous ne souhaitons pas une modification du statut actuel. La modification de gouvernance, l’élargissement des publics accueillis fragiliserait encore plus leur fonctionnement actuel au lieu de l’améliorer.

Fonctionnement des Maisons Départementales des Personnes Handicapées – Mai 2009 - MB

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1 - GARANTIR LES MISSIONS DES MAISONS DEPARTEMENTALES

Nous recevons régulièrement de nombreux témoignages d’ adhérents et usagers exprimant des difficultés lors de leurs contacts avec les MDPH : accueils

téléphoniques ou physiques difficiles, voire impossibles, manque d’informations, évaluations des besoins tronquées ou partiales, examen de l’accès aux droits trop

souvent réduit à une approche médicale, administrative ou liée à des considérations économiques, délais de réponses qui recommencent à s’allonger.

Les principes d’un accueil et d’un accompagnement individualisé posés par la loi du 11 février 2005 ne sont pas partout mis en oeuvre.

Les 8 missions de la MDPH qui comportent le chaînage de la demande sont cohérentes et doivent être maintenues comme telles.

L’expression des attentes et des besoins doit être accompagné. Pour répondre à sa mission d’accueil, les personnels doivent bénéficier de formation et de

sensibilisation au handicap ainsi que d’informations sur les procédures. Une généralisation des accueils individualisés et adaptés au handicap de la

personne doit être obtenue.

Pour assurer sa mission d’évaluation, qui doit pouvoir être co-construite avec la personne, l’évaluation des besoins doit être effectuée par des équipes

compétentes, sensibilisées au handicap et au « changement de culture » impulsée par la loi de 2005. Elles doivent respecter l’intimité de la personne et de son

entourage.

Elles doivent pouvoir prendre appui sur l’expérience des services externes en cas de besoin (Centre ressources, services d’appui, personnes qualifiées, associations ...) pour mener à bien cette approche.

Il est nécessaire de mobiliser une équipe réellement pluridisciplinaire en application du texte qui définit la composition d’une Equipe Pluridisciplinaire et qui fixe les éléments d’une composition variable suivant les besoins.

Un plan personnalisé de compensation global doit pouvoir regrouper tous les éléments concernant les besoins et les réponses apportées à la personne afin d’être un outil de base pour le suivi des décisions, procédure qui reste à mettre en oeuvre.

Une réflexion doit se mener au sujet des Plans personnalisés de scolarité et plus largement sur les Plans personnalisés de compensation.

Fonctionnement des Maisons Départementales des Personnes Handicapées – Mai 2009 - MB

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La fonction de conciliateur doit être reconnue et connue, une liste des personnes qualifiées doit être définie et mise à disposition pour éviter des recours au

contentieux directs faute d’étape de conciliation.

La fonction de médiation au sein de la MDPH doit également être identifiée : il faut informer les personnes de l’existence et du rôle du médiateur de la république.

Nous demandons la garantie d’une gestion individualisée des demandes des personnes et non une gestion « de masse » au motif d’une simplification.

2 - VEILLER A L’EGALITE DE TRAITEMENT

Par une participation très active au sein des commissions des droits et de l’autonomie, nous constatons régulièrement l’inadéquation et l’illégalité des décisions (souvent prises par une méconnaissance de la loi ou une mauvaise interprétation des textes !).

La CNSA 

a été missionnée pour garantir l’égalité de traitement des demandes des personnes sur tout le territoire, Ce rôle doit être renforcé dans ce domaine et il faut que son action puisse être opposable aux Conseils Généraux.

L’Etat 

doit également jouer son rôle de garant de l’égalité de traitement territorial en maintenant sa participation au sein des instances. Ainsi, le préfet doit conforter sa position en COMEX afin de garantir l’application locale des textes réglementaires et exercer son contrôle de légalité.

La présence et le 

rôle du médiateur de la république doivent être renforcés en s’appuyant sur les délégués par département qui sont en relation avec la MDPH.

Le médiateur participe à cette garantie d’égalité de traitement en assurant un contrôle local des décisions prises et la possibilité d’un comparatif national.

Enfin, des séances d’information et de formation doivent régulièrement être tenues auprès des équipes et des membres de la CDAPH afin de respecter les droits et de prendre en compte le nouveau « regard » que la loi demande de porter sur les personnes en situation de handicap

.

Fonctionnement des Maisons Départementales des Personnes Handicapées – Mai 2009 - MB

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3 - RESPECTER LES DROITS

Les services payeurs des Conseils Généraux 

ont souvent des difficultés à s’approprier l’esprit de la loi du 11 février 2005.

Ces services versent la prestation de compensation. Depuis longtemps, ils sont habitués à la gestion de l’APA et de l’ACTP.

Or, la réglementation concernant la PCH est différente : dépenses affectées, paiements sur factures acquittées. Les virements des prestations aux personnes se font sans détails, d’où une source de confusion extrême. Les témoignages des personnes bénéficiaires de la PCH nous font part de réelles difficultés dans leurs relations avec ces services.

Un réel effort doit être fait en direction de ces personnels, tant en terme d’informations que de formations sur les droits des personnes. Dans le même temps un assouplissement des règles de paiement et de contrôles à posteriori doit être mené pour permettre aux usagers de bénéficier plus sereinement de leurs droits.

Concernant la mise en place de la PCH pour les enfants, nous constatons des difficultés d’appropriation par les équipes. Celles-ci semblent sous-informées.

Elles sont, par exemple, amenées à négliger et/ou refuser le comparatif demandé par les parents. Dans certains départements, ces équipes vont même jusqu’à, remettre en cause les droits liés aux compléments de l’AEEH au motif de l’existence de la PCH.

Les équipes ont un réel besoin d’accompagnement actuel sur cette question pour leur permettre de mieux informer et accompagner les parents.

4 - UN FONDS DEPARTEMENTAL DE COMPENSATION FRAGILISÉ

Nous dénonçons l’incertitude liée aux budgets des fonds et le désengagement total de l’Etat en 2009, qui, à terme, peut freiner la participation des autres contributeurs.

Nous ne pouvons pas accepter ce désengagement au motif que les fonds seraient « excédentaires » car - d’une part ils ne l’ont sont pas tous !

Fonctionnement des Maisons Départementales des Personnes Handicapées – Mai 2009 - MB

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- d’autre part, si des fonds sont excédentaires, ils le sont au motif d’une sousutilisation des budgets que nous avions déjà à plusieurs reprises dénoncé :

Les demandes concernant les restes à charges de l’élément aide humaine des bénéficiaires de la PCH sont exclues,

l’accès aux fonds est soumis à des conditions de ressources occasionnant un reste à charge pour la plupart des personnes

et même si une demande aboutit enfin, elle est soumise à un paiement sur facture acquittée (obligeant la personne à avancer les coûts) d’où le décalage entre une décision d’acceptation et le paiement effectif ! voire même le renoncement à l’acquisition du droit lorsque la personne ne peut avancer les sommes.

Les bénéficiaires de l’ACTP sont exclus de l’accès à la plupart des fonds …

Nous dénonçons ces exclusions et l’inégalité de traitement sur le territoire : chaque fonds a un règlement intérieur qui lui est propre, il n’y a aucune cohérence et harmonisation des pratiques.

Nous avons toujours demandé une compensation intégrale des conséquences du handicap, pour une prise en charge totale de tous les coûts réellement supportés par les personnes évalués à partir des besoins des personnes et non au regard d’une enveloppe budgétaire dédiée comme cela est actuellement le cas.

Nous militons pour une revalorisation de tous les tarifs des divers éléments de la PCH, pour un élargissement du périmètre actuel de la PCH (activités domestiques, parentalité, ...) et une solution satisfaisante pour les bénéficiaires de l’ACTP. Ce qui est loin d’être le cas aujourd’hui.

5- DEVELOPPER LES COOPERATIONS

Nous constatons de réelles difficultés de coopération entre la MDPH et les services partenaires.  Concernant les liens avec les établissements et services médico-sociaux, 

nous constatons des refus d’orientations de la part des CDAPH, liés le plus souvent à un manque d’informations et de connaissances des services et prestations proposés par ces prestataires. Un réel effort doit être porté dans ce domaine.

Fonctionnement des Maisons Départementales des Personnes Handicapées – Mai 2009 - MB

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Concernant les liens avec l’Éducation nationale

, l’enseignant référent n’est pas partout désigné ni identifié, il manque souvent de moyens pour pouvoir accomplir ses missions. L’Education nationale a des difficultés pour nommer des AVS, pour sensibiliser et former les équipes scolaires …. La MDPH rencontre des difficultés pour accompagner et informer les parents des différents dispositifs (ordinaires, institutionnels).

Concernant les liens avec le service public de l’Emploi

, le réseau Cap Emploi, l’AFPA, l’AGEFIPH, le FIPH…, mêmes difficultés de repérer et d’identifier le référent Emploi de la MDPH. Nous dénonçons fortement l’article 76 de la loi de finance 2009 concernant la réforme de l’AAH et la nécessité d’étudier systématiquement l’employabilité d’une personne lors de toute demande d’AAH.

La valeur « travail » ne peut pas automatiquement et uniquement s’imposer lorsqu’il s’agit d’une personne en situation de handicap. Nous savons que multiples facteurs, notamment environnementaux viennent plus particulièrement impacter l’accès à l’emploi d’une personne en situation de handicap. Les équipes des MDPH sont loin d’avoir aujourd’hui les moyens, la formation et les outils requis pour ce type de décisions.

Ces liens entre la MDPH et ces partenaires sont particulièrement importants au regard des réponses à apporter en matière d’accueil et d’accompagnement médico-social, d’accès à l’école, d’accès à l’emploi …

6 - RENFORCER LES MOYENS ET AMELIORER LA GESTION DES PERSONNELS

Le manque de personnel et la disparité des statuts des personnels sont une source de confusion et d’instabilité pour les équipes. Les usagers en sont les  premières « victimes ». Les services des MDPH s’adressent à des personnes en situation de handicap (personnes le plus souvent fragilisées par leur situation).

Les équipes qui sont amenées à accompagner et à répondre aux besoins des personnes ne doivent pas être elles mêmes mises en situation de « fragilité » statutaire, professionnelle etc. Elles doivent, en outre, pouvoir être informées et formées à l’accueil, au recueil et à l’évaluation des besoins des personnes et aux réponses que peut apporter la MDPH.

Nous demandons que des moyens humains et financiers accrus soient dégagés pour améliorer l’accueil, l’information et l’accès aux droits des personnes en situation de handicap. Il faut également stabiliser les effectifs actuels en é

vitant que le droit d’option des personnels de l’Etat mis à disposition continue à perturber les équipes et trouver une solution statutaire satisfaisante pour tous les salariés. Le désengagement de l’État à ce sujet trouble actuellement fortement les équipes. Les usagers en situation de handicap sont les premières victimes des incertitudes que connaissent les personnels et des dysfonctionnements qui en résultent.

Nous demandons que l’Etat maintienne et élargisse sa participation. Il doit continuer à assurer ses missions et ses obligations auprès des MDPH, il faut que sa quote-part financière puisse être garantie, actualisée et pérenne afin de permettre aux MDPH de fonctionner correctement.

7 - PRESERVER LA GOUVERNANCE DES MDPH ACTUELLE

La question du statut sous la forme d’un GIP est aujourd’hui interrogée. Nous constatons que plusieurs MDPH ont réussi à avoir un fonctionnement satisfaisant. Par conséquent, les dysfonctionnements constatés, notamment en ce qui concerne la gestion du personnel, ne sont pas liés au statut du Groupement d’Intérêt Public. Il est important de maintenir le statut actuel qui garantit :



une réelle représentativité des usagers tant au niveau des instances politiques (COMEX) que des instances « d’instruction des demandes et de prise de décisions » (CDAPH) ;



la présence de l’État, co-contributeur et garant de l’égalité de traitement ; cette présence maintient également la coopération entre la MDPH et les partenaires institutionnels intervenant dans des champs d’action transversaux ou spécifiques : Service public de l’emploi, Éducation nationale.



Le maintien du département dans son rôle de responsable de la MDPH.

Et de trouver une solution satisfaisante aux instabilités qu’engendrent les droits d’option des personnels mis à disposition.

 
 
 
 
 
 
 
May 30

Ou est passé l'argent du Lundi de Pentecôte???

 
Et Marylène attends toujours une "aide Humaine" , son "projet de vie" a été déposé en Janvier 2008... auprès de la MDPH...
 
Quand? également Valérie Létard et son équipe cesseront t'ils de mélanger Age et Handicap???
 
Alors qu'au standard de la permanence du point info de Moselle, on vous dit:
  • Moi je peux vous renseigner pour les droits du handicapé, les "vieux" je veux même pas en entendre parler???

Des MDPH sans direction... des Fam ou Mas sans encadrement, serait-on à la veille d'un nouveau scandale ???

 

May 02

comment c'est ailleurs

Un lien vers d'autres horizons et d'autres actions pour les malades Alzheimer. Encore des progrès à faire en France...
April 19

CAHIER NATIONAL DE LA DIGNITÉ

EXTRAIT DU CAHIER NATIONAL DE LA DIGNITE ( Publication de l'
UNAPEI

UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAP É ES MENTALES ET DE LEURS AMIS  © UNAPEI, septembre 2003)

 

Quelques extraits du cahier, et résultats depuis 2003?

La France compte près de 650 000 personnes en situation de handicap mental.

Aujourd'hui, elles sont des milliers à être exclues de notre société : plus de 10 000 enfants et adolescents sont en attente d'une scolarisation adaptée à leurs besoins ; 10 000 personnes gravement handicapées ne bénéficient pas des structures d'accueil nécessaires à leur prise en charge ; 20 000 personnes attendent une place dans une structure de travail protégé pour pouvoir s'épanouir et progresser, des milliers de personnes handicapées, notamment sous mesure de protection juridique, disposent de ressources qui les placent en dessous du seuil de pauvreté, des familles sont déstructurées et certaines sont contraintes d'arrêter leurs activités professionnelles, voire de s'expatrier, pour trouver des solutions d'accueil pour leur enfant...

Ces situations, souvent dramatiques, nous semblent indignes d'une société évoluée qui devrait prioritairement s'attacher à accueillir les plus vulnérables de ses concitoyens.

Les 26 et 27 septembre 2003, l'UNAPEI a décidé d'organiser les journées du handicap mental pour sensibiliser l'ensemble de nos concitoyens à la cause qui nous réunit. Dans ce cadre, elle a réalisé un recensement des besoins des personnes handicapées et de leurs familles. Ce travail a été regroupé dans notre “Cahier de la Dignité”, car tel est bien notre propos : permettre à chaque personne handicapée mentale et à chaque famille concernée de vivre dignement avec et parmi les autres !

 

QUI SOMMES NOUS ?

L'Union Nationale des Associations de Parents, de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis (UNAPEI) fédère 750 Associations locales, départementales et régionales

qui regroupent 60 000 familles. Elles ont créé et gèrent 2 700 établissements et services spécialisés qui accueillent et accompagnent 180 000 personnes en situation de handicap mental et emploient 75 000 professionnels. L'UNAPEI compte 85 Associations Tutélaires qui assurent la protection juridique de 35 000 personnes adultes.

Les valeurs essentielles de l'UNAPEI sont la dignité de la personne humaine, la famille, la tolérance, la solidarité, la responsabilité. L'UNAPEI considère que la personne handicapée mentale est une personne à part entière, ordinaire et singulière. Ordinaire, car elle dispose des droits de tous et accomplit les mêmes devoirs. Singulière parce que, compte tenu de sa déficience, elle a besoin de la compensation qu'il appartient à la solidarité nationale et collective de lui garantir.

L'UNAPEI est la première organisation française représentative des personnes en situation de handicap mental et de leurs familles. Elle représente et défend leurs intérêts quelles que soient la nature et la gravité de la déficience intellectuelle : trisomie, autisme, polyhandicap, X fragile, infirmité motrice cérébrale…

L'UNAPEI a été créée en 1960. Elle rassemble les Associations de parents et amis de personnes handicapées mentales dont la première est née en 1948 dans le Rhône et qui sont connues sous les noms d'URAPEI, d'UDAPEI, d'ADAPEI, d'APEI, de Papillons Blancs, d'Hirondelles, d'Envol, de Chrysalide… Les Associations qu'elle fédère se sont donné pour mission d'accueillir, d'écouter, d'aider et de regrouper les parents et les amis d'enfants ayant une déficience intellectuelle et de trouver les solutions adaptées qu'appelle la situation de handicap mental. Elles constituent des lieux de rencontres, de réflexions, de propositions et de réalisations. Elles sont les partenaires des administrations, des collectivités territoriales et des organismes sociaux, tout comme L'UNAPEI l'est pour les Pouvoirs publics nationaux, européens et internationaux.

Les Associations de Parents, de Personnes Handicapées et de leurs Amis concourent à la conception, à la création, à l'animation et à la gestion de la plupart des établissements et des services qui correspondent aux besoins d'accueil et d'accompagnement des personnes ayant un handicap mental, et pour toute la durée de leur vie. Leur objectif fondamental est d'obtenir l'insertion de ces personnes dans la Cité, une insertion adaptée à la nature et à l'importance de leur déficience intellectuelle. Le handicap mental se concrétisant par des difficultés de compréhension, de communication et de décision, sa compensation consiste en un accompagnement adapté, durable et évolutif.

L’UNAPEI a contribué à la création de “Nous Aussi”, l'association nationale des personnes handicapées mentales à laquelle elle apporte son soutien.

Elle intervient à la fois comme porte-parole et représentante, au niveau national, des associations qu'elle fédère et en tant que prestataire d'un certain nombre de services au profit de ses associations affiliées et des personnes concernées par le handicap mental.

La fonction de représentation.

L'UNAPEI et les Associations qu'elle fédère ont largement contribué à l'adoption de la Loi de 1968 relative à la Protection Juridique, à la Loi du 30 juin 1975 d'Orientation en faveur des personnes handicapées, à la Loi du 30 juin 1975 relative aux Institutions Sociales et Médico-Sociales, à la Loi du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des personnes handicapées, à la loi du 2 janvier 2002 rénovant de l'action sociale et  médico-sociale…. Aujourd'hui, elle est naturellement associée à la réforme de la Loi d'Orientation du 30 juin 1975. Elle est progressivement devenue un véritable partenaire social, notamment en entrant dans de nombreuses instances responsables de l'assurance maladie, des allocations familiales et de l'assurance vieillesse, en particulier les conseils de surveillance des 3 caisses nationales et le Conseil d'Administration de la CNAF.

De très nombreuses associations du Mouvement représentent les personnes handicapées mentales et leurs familles dans les commissions locales CDES et COTOREP. L'UNAPEI est membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), du Conseil National de la Vie Associative (CNVA), du Comité National de l'organisation Sanitaire et Sociale (CNOSS), de l'Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), de l'Union Nationale Interfédérale des OEuvres et Organismes Privés Sanitaires et Sociaux (UNIOPSS)… Elle appartient également à la Ligue Internationale en faveur des personnes handicapées mentales (Inclusion Internationale), à l'Association Européenne en faveur des personnes handicapées mentales (Inclusion Europe, membre d'Inclusion Internationale), à la Confédération des Organisations Familiales de l'Union Européenne (COFACE), à l'Association Européenne des Prestataires de Services pour les Personnes Handicapées (EASPD), à l'UNESCO…

La fonction de prestataire de service.

Le Siège de la fédération nationale dispense de très nombreux services aux associations affiliées et aux personnes concernées par le handicap mental. Ces services portent sur des sujets très diversifiés, et mobilisent par conséquent une équipe pluridisciplinaire de professionnels :

l

accueil et écoute téléphonique ;

l analyse, rédaction, conseil et information juridiques (droit social, protection juridique, droit des associations, droit des institutions sociales et médico-sociales, organisation du patrimoine, assurances, …) ;

l

formation des responsables associatifs, bénévoles ou salariés ;

l

nouvelles technologies adaptées aux personnes handicapées mentales ;

l

communication facilitée ;

l

conception et mise en oeuvre de méthode d'évaluation des besoins en accompagnement médico-social des personnes handicapées mentales et de

méthode d'évaluation de la qualité des prestations dispensées par les institutions d'accueil ;

l

rédaction et recensement de documentation ;

l

aide aux associations (audit, intervention...) ;

l

insertion professionnelle et accessibilité ;

l éducation et scolarisation ;

LES BESOINS DES PERSONNES HANDICAPÉES ET LES DEMANDES DE L'UNAPEI.

La réforme du cadre législatif et réglementaire actuel doit s'accompagner d'une poursuite de l'effort de création de places mené par les Pouvoirs publics depuis près d'une

quinzaine d'années et amplifié de façon tout à fait sensible en 2003.

l

La réforme du cadre législatif actuel et l'élaboration d'une loi relative à l'égalité des chances, à la participation et à la citoyenneté des personnes handicapées.

Ainsi qu'elle l'a déjà exprimé à diverses reprises, l'UNAPEI demande qu'un certain nombre de besoins des personnes handicapées mentales et de leurs familles soient mieux pris en compte et mieux satisfaits qu'actuellement à l'occasion de la réforme de la loi d'orientation du 30 juin 1975 et dans la perspective de la rédaction des textes réglementaires à venir.

La compensation du handicap.

Le concept de compensation.

La compensation doit permettre aux personnes en situation de handicap mental de vivre dans des conditions aussi proches que possible de celles rencontrées par les personnes valides et de participer à la vie de la Cité.

Lorsque la gravité du handicap exige une assistance permanente auprès de la personne handicapée, la compensation doit inclure les aidants familiaux et prendre en compte l'ensemble des sujétions et astreintes imposées au détriment de leur vie sociale et professionnelle et, conséquemment, le désavantage social qui les affecte.

Le préalable : l'évaluation individualisée des potentialités et des besoins des personnes handicapées.

La compensation du handicap nécessite une évaluation préalable des potentiels, des aptitudes et aussi des besoins des personnes handicapées. Des résultats de cette évaluation découleront la nature et le degré de l'aide personnalisée qui constitue la compensation du handicap.

Les diverses formes de compensation.

La compensation doit être :

- humaine ;

- financière ;

- juridique ;

- technique.

Ces quatre formes de compensation ont vocation à se compléter et se combiner sans s'exclure mutuellement. Elles sont nécessairement adaptées à chaque individu et donc évolutives et en général durables, la déficience étant irréversible.

Pour la détermination et la mise en oeuvre de ces moyens divers de compensation, quelle que soit la forme de compensation envisagée, il est absolument primordial d'associer la personne concernée et / ou son représentant légal ou sa famille.

La compensation est nécessairement individualisée et doit être assurée tant en milieu ordinaire que spécialisé.

La compensation humaine.

Les personnes handicapées mentales souhaitent être acteurs de leurs choix de vie. Cette aspiration est légitime et va dans le sens d'une plus grande autonomie donnée aux personnes handicapées.  Le développement des services d'accompagnement à la vie sociale est un outil important pour répondre à cette aspiration. Pour autant, leur mode de fonctionnement ne doit pas être uniforme mais répondre à la situation et aux attentes des personnes accompagnées.

En fonction des besoins d'accompagnement que nécessite sa déficience, la personne handicapée mentale doit trouver les éléments de la compensation de ses difficultés dans le milieu ordinaire ou, le cas échéant, spécialisé. Il s'agit d'un accompagnement social, éducatif, psychologique, d'un suivi médical et paramédical spécifiques qui pour les personnes handicapées mentales peuvent être apportés avec plus de garanties de succès et d'efficacité par un établissement ou un service.

L'accueil en institution spécialisée constitue en effet, pour l'UNAPEI, une forme de compensation du handicap mental, cet accueil pouvant être variable dans sa durée et ses modalités. Cette compensation doit être apportée par un panel d'institutions diversifiées en permettant aux personnes concernées de vivre de manière aussi autonome que la nature et le degré de leur handicap le rendent possible.

-La compensation financière.

L'UNAPEI rappelle son attachement à une claire distinction entre les financeurs des prestations et les instances qui en apprécient l'opportunité et qui en décident l'octroi. Elle réaffirme, par ailleurs, son attachement au maintien d'une prestation analogue à l'actuelle Allocation aux Adultes Handicapés, et destinée à permettre aux personnes handicapées ne pouvant pas exercer d'activité professionnelle, ou ayant une activité professionnelle ne procurant que de faibles revenus, de vivre dignement.

L'UNAPEI appelle de ses voeux une réforme de l'Allocation Compensatrice pour Tierce Personne et de l'allocation pour frais professionnels qui prenne en compte, de manière plus réaliste, les besoins des personnes handicapées. Elle rappelle, également, son attachement au principe de la garantie de ressources des travailleurs handicapés de CAT (Centre d’Aide par le Travail), d'AP (Atelier Protégé) et du milieu ordinaire, le complément de rémunération correspondant à la prise en charge, par la collectivité, de la moindre productivité des travailleurs handicapés. Ses mécanismes doivent néanmoins être clarifiés, afin de rendre financièrement plus incitatif le passage du CAT à l'atelier protégé. L'UNAPEI considère que le CAT constitue une forme, à part entière, d'activité professionnelle pour les personnes n'ayant dans la grande majorité des cas aucune perspective d'accéder à un emploi dans le milieu “ordinaire” de travail. C'est la raison pour laquelle elle considère que le montant global des ressources dont disposent les travailleurs handicapés de CAT ne saurait être inférieur au SMIC.

Elle demande, par ailleurs, que soient significativement revalorisés et égalisés sur l'ensemble du territoire les minima de ressources demeurant à disposition des personnes handicapées accueillies dans des établissements comportant un hébergement.

Que la personne handicapée vive de façon indépendante ou soit accueillie en établissement, le montant des ressources qu'elle perçoit ou qu'elle conserve à sa disposition doit garantir des conditions d'existence décentes et dignes.

-La compensation juridique.

Le handicap mental se caractérise, notamment, par une difficulté de décision qui affecte la capacité de la personne handicapée de faire ses choix sans aide, quelle qu'en soit l'importance, ou d'apprécier les conséquences de ses actes.

A cet égard, la protection juridique (tutelle et curatelle), dont la réforme a été annoncée et dont les grands axes sont actuellement soumis à la concertation, constitue un élément de la compensation du handicap mental pour un certain nombre de personnes et doit faire l'objet d'une rémunération suffisante afin de pérenniser et garantir la qualité du service rendu.

-La compensation technique.

La compensation technique s'attache à pallier les difficultés de communication, de relation, de repérage dans l'espace et le temps, de locomotion, dont peuvent être affectées, de manière inégale, les personnes en situation de handicap mental. Elle fait appel aux diverses techniques de communication autant qu'aux outils technologiques et aux aides de déplacement et de transfert.

L'UNAPEI travaille actuellement à l'élaboration de systèmes fondés sur des pictogrammes, de nature à permettre l'accès à un langage écrit à des personnes handicapées mentales qui ne savent ni lire ni écrire. Ces nouveaux outils constituent une forme de compensation technique du handicap mental.

Le développement de ce type d'outils répond à deux sortes d'enjeux : l'atténuation de l'isolement qui peut peser sur les personnes handicapées mentales dans un cadre domestique et l'accessibilité des lieux publics. En matière de compensation individuelle, ces outils peuvent permettre de communiquer avec l'entourage, ou d'avoir accès aux techniques de communication tirées de l'informatique et de l'internet (loisirs, télé achats, messageries…) , qui peuvent être un facteur d'exclusion supplémentaire pour les personnes handicapées mentales qui connaissent des difficultés d'abstraction et de conceptualisation. Ces nouvelles formes d'aides techniques doivent être reconnues par les pouvoirs publics et assorties, en tant que telles, des modes de financement et des formations permettant au plus grand nombre d'y accéder.

La prévention - le dépistage.

Environ deux tiers des handicaps mentaux sont actuellement d'origine inconnue. L'UNAPEI demande donc un renforcement significatif des crédits affectés aux équipes de recherche, de même qu'un effort en matière de formation initiale ou continue des personnels médicaux et paramédicaux.

Le nécessaire effort de prévention et de dépistage anténatal devra, toutefois, être mené avec discernement et dans le respect de règles éthiques prémunissant la société contre toute dérive eugéniste. En particulier, le libre choix des parents quant à la naissance d'un enfant handicapé doit être préservé.

Les conséquences de l'annonce du handicap doivent être améliorées. Dès cette annonce, des dispositifs d'accueil, de soutien et d'accompagnement des familles doivent être développés, ainsi que la prise en charge précoce.

De la même manière, l'UNAPEI demande que l'effort de création et de développement des CAMSP soit poursuivi.

La scolarisation et l'éducation.

L'éducation constitue pour les enfants handicapés comme pour les autres une obligation nationale, quelles que soient la gravité et la spécificité du handicap. Il incombe aux pouvoirs publics de garantir la mise en oeuvre de cette obligation.

L'intégration individuelle ou collective des enfants handicapés à l'école ordinaire doit demeurer le principe. En particulier, tous devraient avoir accès à l'école maternelle. La scolarisation des enfants handicapés ne saurait, pour l'UNAPEI, se résumer à l'intégration individuelle ou collective à l'école ordinaire. Celle-ci doit, naturellement, être recherchée avec réalisme et pragmatisme et en se gardant de toute approche idéologique. Il convient, en effet de ne pas méconnaître l'importance et le caractère actuellement irremplaçable de l'éducation spécialisée.

L'intégration individuelle ou collective en milieu ordinaire.

Elle doit être appréhendée avec réalisme, puisqu'elle appelle des aménagements et des moyens adaptés à la spécificité du handicap mental. En toute hypothèse, l'intégration à l'école ordinaire suppose d'une part un effort significatif en matière de formation des enseignants, et d'autre part la mise en place de services susceptibles d'apporter aux enfants handicapés mentaux les soutiens éducatifs voire médicaux et paramédicaux qui leur sont nécessaires.

De ce point de vue, l'école ordinaire doit pouvoir bénéficier de façon plus souple des plateaux techniques dont disposent les établissements et services de l'éducation spécialisée.

La scolarisation dans les établissements de l'éducation spécialisée.

L'UNAPEI considère que l'accueil des enfants handicapés mentaux dans les établissements d'éducation spéciale constitue une forme à part entière de scolarisation. A ce propos, elle demande un renforcement des relations entre l'éducation spéciale et l'Éducation Nationale notamment :

- afin de permettre à un nombre beaucoup plus significatif d'instituteurs spécialisés d'être détachés dans les IME (Institut Médico-Éducatif) et IMPro (Institut Médico- Professionnel) ;

- afin de permettre des possibilités d'accueil partagé école ordinaire - éducation spécialisée susceptibles de répondre au mieux aux besoins des enfants handicapés mentaux.

L'accessibilité de la Cité et l'accès aux sports,aux loisirs et à la culture.

La participation de la personne handicapée mentale revêt une particulière importance, puisqu'elle permet à la personne concernée d'avoir une vie sociale au plein sens du terme, et puisqu'elle permet, par ailleurs, de changer le regard porté par la société sur les personnes handicapées et plus généralement sur le handicap.

L'accessibilité de la Cité suppose, pour les personnes handicapées mentales, que soient remplies trois conditions.

Une accessibilité des lieux publics adaptée aux personnes handicapées mentales.

Le handicap mental se caractérise, notamment par une difficulté à analyser les situations et l'environnement et à prendre les décisions adaptées. L'accessibilité de la cité aux personnes handicapées mentales consiste à compenser ces difficultés par des moyens adaptés.

Ces moyens sont de deux ordres :

- en premier lieu, doit être développée et normalisée une signalétique adaptée, fondée sur des images, des symboles et des dessins permettant aux personnes ayant des difficultés de compréhension de se repérer dans les lieux publics et dans leur environnement. Cette problématique rejoint, quant aux outils techniques à mettre en oeuvre, celle précédemment évoquée concernant la compensation technique du handicap mental ;

- en second lieu, les personnes handicapées mentales doivent pouvoir trouver, dans les lieux publics, la compensation humaine auprès des personnels d'accueil susceptibles de communiquer avec elle pour les renseigner ou les aider à résoudre leurs difficultés. L'UNAPEI a élaboré, en partenariat avec l'AFNOR, un pictogramme permettant de repérer les lieux publics qui se sont engagés dans cette démarche.

Un accompagnement humain.

Pour vivre avec et parmi les autres, le handicap mental nécessite le plus souvent un accompagnement humain. Le développement de services d'accompagnement, déjà évoqués précédemment, constitue un moyen privilégié.

Des ressources suffisantes pour l'accès à la Cité.

Enfin, trop souvent, les personnes handicapées mentales connaissent des difficultés, voire une impossibilité, à partir en vacances, à avoir des loisirs (activités culturelles, sportives, ludiques), ou, plus généralement, une vie sociale compte tenu de leurs faibles ressources et des surcoûts liés au handicap mental et à la nécessité de bénéficier d'un accompagnement humain. Ces surcoûts doivent être pris en compte par la collectivité au moyen de prestations ad hoc ou au moyen des prestations ayant un objet plus général (de type Allocation Compensatrice pour Tierce Personne) auxquelles les personnes handicapées doivent pouvoir prétendre pour compenser financièrement leur handicap.

La formation et l'emploi.

L'emploi en milieu ordinaire doit être favorisé toutes les fois qu'il est possible. L'UNAPEI rappelle, toutefois, la difficulté de l'exercice s'agissant des personnes handicapées mentales, difficulté qui n'est pas seulement inhérente aux conséquences du handicap mental, mais aussi au peu de place qui leur est réservée dans la société actuelle, et particulièrement dans le monde de l'entreprise ordinaire. Pour celles-ci, l'Atelier Protégé et le plus souvent le Centre d'Aide par le Travail doivent être considérés comme des lieux d'épanouissement par des activités professionnelles dans le premier cas et de type professionnel dans le second.

L'UNAPEI est favorable à la définition de parcours professionnels pour les personnes handicapées mentales, étant entendu que ces parcours professionnels ne sauraient être linéaires et doivent pouvoir s'adapter à l'évolution des besoins des personnes concernées. Selon ses aspirations et l'évolution de son handicap, une personne handicapée peut être conduite à passer d'un CAT à un atelier protégé, voire au milieu ordinaire de travail, et éprouver à tout moment le besoin de regagner un milieu plus protégé. Le développement de ces parcours suppose un assouplissement juridique notamment de la notion de mise à disposition.

Il est par conséquent nécessaire d'aménager des passerelles entre CAT, AP et milieu ordinaire, afin qu'un retour en CAT ou atelier protégé soit, d'une part, toujours possible, et d'autre part ne puisse pas être considéré comme une régression. L'existence et l'effectivité de ce droit au retour supposent, naturellement, que les capacités d'accueil en CAT soient majorées afin que les places disponibles soient équivalentes aux besoins. L'UNAPEI rappelle, à cet égard, qu'elle estime à environ 20 000 le nombre de places manquantes. De la même manière, le temps partiel doit être développé notamment pour permettre à des personnes handicapées mentales en centre d'accueil de jour d'accéder progressivement au CAT ou pour donner la possibilité à des travailleurs handicapés de réduire progressivement leur activité.

La cohérence et l'existence même de ces parcours professionnels supposent un certain nombre de conditions et de moyens.

En premier lieu, il est primordial d'assortir le développement de l'insertion en milieu ordinaire du développement, corrélatif, de services de suite et de services d'insertion professionnelle qui ne se limitent pas à de simples services de placement. L'entreprise ordinaire n'a, en effet, ni la vocation ni les moyens d'accompagner au plan social et éducatif les personnes handicapées mentales. Il en va de même, quoique dans une moindre mesure, pour les ateliers protégés.

En deuxième lieu, il est nécessaire de maintenir et développer les soutiens médicosociaux qui sont indispensables au plein accomplissement de leur vocation par les CAT.

Enfin, les travailleurs de CAT et d'atelier protégé doivent avoir un réel accès au dispositif de formation professionnelle, ce qui suppose que l'État assume, sur le complément de rémunération, le montant de la contribution à la formation professionnelle continue.

Les couperets de limites d'âge.

L'UNAPEI rappelle l'impérieuse nécessité d'assurer, pour les personnes handicapées mentales, la continuité de l'accompagnement éducatif et social tout au long de la vie, de la petite enfance à l'enfance, de l'enfance à l'âge adulte et de l'âge adulte à la vieillesse. Il est primordial que les établissements et services constituent des réseaux denses et coordonnés afin qu'aucune personne handicapée ne soit dépourvue de solution adaptée à son âge et à ses besoins. De ce point de vue, l'amendement Creton constitue un palliatif qui doit être dépourvu de sa raison d'être par une programmation efficace et assortie des moyens nécessaires.

Le dispositif existant en faveur des personnes handicapées se caractérise par un certain nombre de seuils d'ordre législatifs ou réglementaires, ou créés par la pratique sur des fondements juridiques parfois discutables.

Il en est en particulier ainsi s'agissant des limites d'âges liées au vieillissement des personnes handicapées. La question du vieillissement est d'une particulière complexité, s'agissant des personnes handicapées mentales, dans la mesure où ce phénomène peut se manifester avec une plus grande précocité. Par ailleurs le handicap ne s'efface pas au profit de la dépendance à un âge donné, mais au contraire le handicap et la dépendance sont deux phénomènes distincts qui tendent à se combiner. De ce point de vue, l'UNAPEI demande que la compensation apportée à la personne soit, lorsque cette dernière avance en âge, complétée et adaptée en conséquence.

Selon ses besoins et ses souhaits, la personne handicapée vieillissante doit, en effet soit :

- pouvoir demeurer dans l'établissement qui l'accueillait jusqu'alors, le changement de cadre de vie étant ressenti de façon très douloureuse pour les personnes handicapées vieillissantes ; cette condition nécessite, bien évidemment, que les moyens de répondre au vieillissement des personnes puissent être donnés aux structures concernées ;

- pouvoir être admise dans un établissement spécialisé dans l'accueil des personnes handicapées vieillissantes ;

- pouvoir être admise dans une maison de retraite “ordinaire” qui devra se doter des moyens nécessaires, soit en interne par le biais d'une “section” spécialisée, soit en ayant recours à un service extérieur spécialisé.

La répartition des compétences et l'organisation administrative.

La simplification des démarches pour les administrés et la logique du guichet unique.

L'UNAPEI juge absolument nécessaire que soit entreprise une simplification des démarches que doivent faire les personnes handicapées ou leurs familles pour faire valoir leurs droits.

Elle souscrit donc à l'idée d'un interlocuteur ou d'un guichet unique qui coordonnerait,  pour le compte des personnes concernées, l'ensemble des aides susceptibles d'être mobilisées. L'UNAPEI demande, par ailleurs, que la réforme de la Loi d'Orientation soit l'occasion de travailler en faveur de l'égalité de traitement sur l'ensemble du territoire.

La simplification administrative pour les institutions sociales et médico-sociales et la logique du chef de file interlocuteur unique.

L'UNAPEI avait relevé, et regretté, que la loi de rénovation de l'action sociale et médico-sociale n'ait pas été l'occasion de la remise à plat des compétences entre l'État, l'Assurance Maladie et les Départements.

Pour elle, le même souci de simplification et de clarification qui inspire la création de “guichets uniques” pour les personnes handicapées ou leurs familles doit présider également aux relations entre les gestionnaires d'établissements et services sociaux et médico-sociaux et les autorités administratives de contrôle.

L'UNAPEI a pris acte du rôle d'observateur dévolu au CNCPH et aux CDCPH. Elle insiste pour que les moyens techniques, organisationnels, humains et financiers nécessaires à la réalisation de leur mission d'évaluation des besoins, de proposition, de programmation et de suivi des politiques mises en place leur soient effectivement donnés. Elle demande qu'en matière de financement des investissements un interlocuteur pilote soit clairement désigné.

La solidarité nationale et la création d'une branche de Sécurité Sociale spécifique à la compensation du handicap.

L'UNAPEI est favorable à une gestion de proximité du handicap, mais elle rappelle que le financement de ce dernier doit être assuré par la solidarité nationale. De plus en plus, aujourd'hui, les personnes déficientes et leur entourage considèrent le handicap comme un risque concernant tous les membres de la Cité à l'égal de la maladie, de l'accident, de l'invalidité… L'UNAPEI demande donc que la compensation du handicap soit assumée dans le cadre d'une nouvelle branche de sécurité sociale dont l'accès ne serait subordonné à aucune condition de ressources.

Il s'agirait d'un système d'assurance collective obligatoire, et non pas individuelle et volontaire, destinée à couvrir la compensation du handicap lorsque celui-ci est avéré.

LA POURSUITE DU DÉVELOPPEMENT D'UNE OFFRE INSTITUTIONNELLE RICHE ET

DIVERSIFIÉE.

Depuis plusieurs années, les pouvoirs publics, qu'il s'agisse de l'Etat ou des départements, ont permis la création d'un nombre très substantiel de places nouvelles. Ces efforts doivent être salués ; force est de constater qu'ils demeurent insuffisants, quels que soient la nature et le degré de handicap. Les besoins demeurent dramatiquement importants s'agissant de certaines populations, en particulier les personnes autistes ou polyhandicapées. Elle demande avec force la réalisation d'un inventaire des besoins et la création de places nouvelles dans un cadre pluriannuel, la réponse aux besoins des personnes sans solution ou sans solution adaptée devant, en toute hypothèse, primer sur les contraintes budgétaires.

Ainsi, les besoins recensés par les seules associations affiliées à l'UNAPEI sont, au niveau national, les suivants :

Enfants Adultes

Autistes - places: 1 027 -Centre d’Aide par le Travail: (CAT) -besoins: 14 556

Polyhandicapés  - places: 1 104 Maison d’Accueil Spécialisée: (MAS) / Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM)-besoins:  7 335

Autres  - places: 3 854 Hébergement -besoins:  5 420

Total enfants = 5 479 Total adultes = 33 325

Sur la totalité du territoire, l’UNAPEI estime la globalité des besoins urgents à 10 000 places pour les enfants et adolescents, à 20 000 places en CAT et à 10 000 places pour les personnes lourdement handicapées (MAS/FAM).

Par ailleurs, il est primordial que la poursuite des créations de places nouvelles s'accompagne d'une remise à niveau et d'un rebasage budgétaire des structures existantes.

Enfin, les associations affiliées à l'UNAPEI attendent avec une impatience croissante la publication des décrets d'application de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. L'UNAPEI demande que la mise en oeuvre de ces textes ambitieux soit accompagnée de l'octroi des moyens correspondants.

EXTRAIT DU CAHIER NATIONAL DE LA DIGNITÉ - 2003

UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS

15, rue Coysevox - 75876 PARIS CEDEX 18 - Téléphone : 01.44.85.50.50 - Télécopie : 01.44.85.50.60

Adresse électronique : public@unapei.org - Site Internet : http://www.unapei.org

 

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April 16

Marylène, côté jardin

Toujours en cours avec les MDPH et autres services sociaux, rien ne bouge, mais bon... Le printemps pointe le bout de ses rayons de soleil, et le moral revient... Après tout il faut bien vivre, et se lamenter ou attendre quoi que ce soit de qui que ce soit, surtout de qui est payé pour le faire, ne mène pas à grand chose...
Alors c'est décidé, vivons et donnons à Marylène (et à notre famille) le mieux qu'il soit...
 
Après un travail de titan sur le dernier site en ligne, j'espère pouvoir retourner rapidement à mes chères passions, perlage et autres créations...
 
Je vais rechercher pour Marylène , s'il est possible de la faire accompagner par une auxilaire de vie ( en compte perso bien sûr) et qu'elle puisse sortir quelques heures, en promenade ou aun ciné ou faire encore d'autres activités...
 
La voir immobile et coloriante à longueur de journée deviens presque insupportable, elle se lève régulièrement pour se détendre le dos car elle reste bien malheureusement immobile...
 
Heureusement Maïwen, ma petite fille , que je garde est une excellente contrepartie puisqu'elle au contraire et très éveillée et remuante... Elles font bien la paire toutes les deux...
 
En ce moment, j'essaie de lui faire comprendre que bien que Marylène joue avec elle , elle n'en est pas moins sa "grande tante".... Un peu difficile pour elle de comprendre mais elle réfléchit et me répète souvent: Marylène c'est ma copine , mais c'est aussi ma tante...
 
Quand je vois comme elles sont complices, je mesure quelle chance elles ont de pouvoir vivre cette aventure...
 
Quel enfant de 3 ans peut communiquer de cette manière avec un grand parent???
Quand je vois également le regard étonné, pour ne pas dire appeuré d'un petit qui croise Marylène et qui n'a jamais été éduqué ou confronté au handicap, je mesure également quelle chance à Maïwen, mais le savons nous tous????
 

Nouveau site en ligne

Voili, voilà, le nouveau www.lesfeescreatives.fr est cette fois en ligne, bien en ligne j'espère.... Beaucoup de travail pour apporter de nouveaux services à mes presque 4000 clientes fidèles....
Côté vie privée... voir dans la rubrique du titre, et à bientôt pour de nouveaux messages...
September 28

18 mois...

18 mois de présence de Marylène chez nous, et aujourd'hui nous avons fêté son anniversaire. Voici ce qu'il se passait un an jour pour jour: Nous avions organisé pour Marylène un gouter d'anniversaire et pour une fois ma soeur et mes frères sont venus, Maman était encore là et tout le temps du goûter Marylène a hurlé et pleuré, elle pleurait car elle téait déstabilisée par les paroles de maman qui dès que nous n'étions pas près d'elle , lui disait "viens Marylène , il faut qu'on se sauve, on doit partir car on est prises en otage ici"... quand mes frères et soeurs sont partis, elle a voulu monter dans les voitures... Ce fût une journée terrible, à la limite du supportable du tolérable.
C'est le lendemain que je me suis décidée à appeler le conseil général pour la placer quelque temps.
Aujourd'hui , j'avais très peur de cette journée, mais celà s'est bien passé, quel soulagement.

Publication systématique des courriers

A partir de ce jour, et si je retrouve les anciens courriels envoyés, je publierai sytématiquement les courriers divers envoyés aux acteurs des services sociaux ainsi que les réponses obtenues. Pour témoignage.

Courrier à Monsieur Philippe LEROY Sénateur

 

Monsieur le sénateur,

 

Depuis 18 mois, j’héberge ma sœur trisomique, suite à la maladie d’Alzheimer de maman, puis de son décès par négligence d’un médecin d’un établissement médicalisé.

Depuis Mai 2007 , je me bats pour obtenir , pour ma sœur, une aide à domicile, car elle n’est pas autonome.

A ce jour, elle perçoit effectivement l’APAH , 600 euros, je n’ai encore aucune aide humaine. J’ai 48 ans, je suis clouée à la maison, car Marylène n’est pas autonome et ne peut rester seule. Je ne souhaite pas qu’elle soit placée dans un établissement mais simplement qu’elle soit prise en charge , qu’une auxiliaire de vie puisse venir 2 à trois fois par semaine pour, l’aider dans ses petites tâches ménagères, telles que faire son lit ou plier ses vêtements, la sortir à la piscine ou au cinéma. J’ai contacté et fait des demandes auprès de la MDPH de Moselle depuis  18 longs mois, tous ce que j’ai obtenu à cette heure c’est une carte de stationnement «Invalide besoin d’accompagnement » suivie dans les deux jours d’un courrier du commissariat me prévenant que çà ne signifiait pas que je pouvais stationner n’importe où sous peine de poursuites.

Une assistante sociale est venue à mon domicile en juin pour un passage en commission en septembre. Nous sommes aujourd’hui le 28 et à ce jour je n’ai encore aucune nouvelle.

Je souhaite obtenir une indemnité financière pour la garde de ma sœur, le réel statut d’auxiliaire de vie étant apparemment inexistant pour les proches.

Nous vivons (car ma famille souffre également de cette situation) 24 h sur 24 de « garde » auprès de ma sœur. Connaissez-vous une personne qui puisse être en service 24/24 sans repos pendant 18 mois ? Sans indemnité, sans reconnaissance ?

Je fais appel à vous pour que vous m’aidiez dans cette démarche, faire reconnaître les droits des personnes frères ou sœurs qui prennent en charge un parent handicapé au décès de ses parents.

Marylène bien que handicapée a les mêmes droits que n’importe quelle autre personne.

Elle a vécu, recluse avec maman, sans sortir, sans voir personne que l’auxiliaire de vie qui venait 2 x 2 heures par jour pendant près de 10 ans. Cette situation a été maintenue malgré nous pour préserver l’osmose qui maintenait maman en vie.

Maman est décédée de l’ignorance d’un médecin qui s’est mis en tête de la « sevrer » de son oxygène pour qu’elle puisse retourner à son domicile car elle avait été placée pour deux mois seulement dans son établissement, et il ne savait que faire d’elle après ces deux mois. Elle est ainsi décédée d’un infarctus il y a bientôt un an.

J’ai noté au jour le jour mon histoire sur mon blog, pour ne pas oublier, ce blog devait être celui de ma petite entreprise, il est devenu mon aide mémoire pour lutter contre l’indifférence.

Je vous prie d’agréer monsieur, l’assurance de ma parfaite considération.

Bientôt 1 an

Mon commentaire sur : ce site
 
C'est en cherchant le livre de Monsieur Escribano que j'arrive sur cette page et en lisant tous tous ces commentaires , je me rends compte à quel point je ne suis pas seule dans ce drame de la maltraitance. En Novemebre celà fera 1 an que maman nous a quittés. Elle souffrait de multiples pathologies dont la maldie d'Alzeimer qui avait été diagnostiquée quelques années auparavant par des médecins. En Mai 2007, maman a été retrouvée au pied de son lit un matin par l'auxiliaire de vie qui venait chaque jour . Elle a du être hospitalisée, et à sa sortie nous l'avons prise à la maison, avec ma soeur trisomique. Les détails de ces pénibles moment sont notés sur mon blog, seul moyen que j'ai trouvé pour avoir un jour la force de témoigner.
Au sujet de la maltraitance , j'irais encore plus loin.... Maman est morte de l'ignorance et du "nombrilisme" du médecin responsable de l'établissement ou elle a du être placée en urgence.
Il y a un an pratiquement jour pour jour, le jour de l'anniversaire de ma petite soeur trisomique , maman qui ne se rendait plus compte de la situation avait tellement "harcelé" ma souer, lui disant qu'elles devaient se sauver, qu'elles étaient "prises en otage" chez nous, que Marylène a hurlé (à l'époque elle ne pouvait s'exprimer que comme çà) toute la journée. Toute ma famille était au bord de la dépression, tant la situation était devenue tendue.
Le lendemain, par je ne sais quel miracle , j'ai réussi à avoir au bout du fil un médecin du conseil général qui (dans les deux jours) m'a trouvé pour maman une place " temporaire" dans une maison de retraite médicalisée pour deux mois.
Maman était sous oxygénothérapie depuis de longues années et la seule chose que le médecin de l'établissement ait trouvé à faire est de la "sevrer" de son oxygène... pour qu'elle puisse repartir chez elle... J'ai vu ce médecin 3 fois, je ne pouvais pas compte tenu de l'éloignement, sa seule préoccupation et son seul discours a été : Vous comprenez , il faut que votre maman retourne chez elle , que vais-je faire d'elle après ces deux mois.... Mon assitante sociale n'a pas le temps de lui chercher un établissement... Il a même été jusqu'à contacter les services sociaux du département d'ou elle venait , pour mettre en place une surveillance à son retour, malgré mon opposition... Elle aura survécu 3 semaines dans cet établissement, le 30 Octobre un appel du secrétariat nous prévenait que maman avait fait un infarctus ( Quels sont les conséquences d'un sevrage d'oxygène sur une personne qui souffre d'insuffisance respiratoire ??? ) Elle nous quittait après un second infartus le 7 Novembre. Elle me manque énormément et à ma petite soeur qui ne comprend pas pourquoi sa maman n'est plus là, qui tout les jours regarde vers le ciel et lui demande de venir...
En France changer de département correspond à un départ pour Mars... Depuis 18 mois que ma soeur est chez nous , après des centaines d'appels, nous en sommes à attendre une décision ( le conseil devait se réunir le 15 septembre) de la MDPH pour que Marylène puisse bénéficier d'une prise en charge quelques jours pas semaine dans un établissement ou qu'une auxiliaire de vie vienne à domicile pour une promenade ou des activités ludiques...
La France , nos "vieux",  nos "handicapés" et les familles qui coûte que coûte ont le courage , mais peut on appeler celà du courage, de vouloir garder leur ainés se meurt d'une administration devenue complêtement autiste.
Moi je dis , Mesdames les assistantes sociales, Mesdames et messieur les personnels soignants, médecins , réagissez !!! Rappelez vous que vous avez affaire à des êtres humains, pensez à ces personnes, qui somme toute, vous permettent de ne pas aller pointer au chomage, et préoccupez vous surtout de faire votre travail en votre âme et conscience.
Oubliez les "objectifs", la rentabilité, vos conditions de travail, elles ne sont pas pires que celles des personnes dont vous vous occupez.
Mon témoignage est sur mon blog, et je vous invite à y laisser vos commentaires. Je vais aller de ce pas, acheter le livre de Monsieur Escribano. Courage à toutes les familles qui sont dans cette situation.
August 11

Drôle de période...

Drôle de période que celle-ci...
Un sentiment de solitude et d'abandon...
Côté boulot:
Après le site www.lesfeescreatives.com, le site www.lesfeescreatives.fr, un an de travail et tout est à recommencer... Comme à l'habitude, je pense que chacun (comme moi) quand il s'engage , tient ses engagements...
Petite naïve que je suis... On me refera pas je pense, et bien que je le sache (et que je pensais avoir grandi) je suis une incorrigible rêveuse... Bien que mon humeur du moment soit plutôt gris foncé...
Nos résoudrons ce problème en justice...
Dificile pour moi je gérer cette période, Pascal mon cher et tendre entame une période de chomage... Bientôt 15 ans dans la même boite et voici que l'entreprise commence a tourner mal...
Même au Luxembourg les temps deviennent difficiles...
Qui aurait cru celà?
Marylène, ma petite soeur, fait des progrès dans son apprentissage de la parole , et d'autres également. Mais côté "services sociaux" toujours rien, c'est désolant...
Le 27 Juin, la veille de la grande période hibernatoire de l'administration française, j'ai rencontré une assistante sociale du Conseil Général de Moselle qui le 30 Juillet m'a laissé un message m'informant du passage devant la commission (MDPH de Moselle) en Septembre concernant les différentes demandes d'aide que j'ai pu faire... A savoir: Je veux obtenir en dédommagement de la prise en charge de ma soeur, un réel statut d'auxilliaire de vie. Existe-t'il ce statut ? Que deviennent les personnes qui aident dans leur entourage une personne handicapée mentale? 
Il semblerait qu'en France , pays des droits de l'homme , le handicapé mental, n'aie pas le droit d'avoir auprès de lui une aide quotidienne et permanente, et que la seule solution serait de finir en institut, si encore il on trouve une place disponible...  
Que faire avec Marylène, quelle serait la bonne solution?
Elle a toujours vécu à la maison, ne souhaite pas bouger ou sortir, elle aime dessiner et sa vie pourrait bien n'être faite que de coloriages?
Pour se donner bonne conscience on se dit qu'elle serait bien en institut, qu'elle y rencontrerait du monde , ferait d'autres connaissances... Nous avons testé "vers Handi-relais" une "annexe" de la MAS de Guénange... Quatre demi journées, dont deux ou elle s'est fait dessus...
Est ce un bien que de la forcer à aller vers l'extérieur alors qu'elle n'en a pas envie, qu'elle ne parle pas et que les gens nouveaux autour d'elle ne la comprennent pas forcément...
De toute façon, c'est fini , "vers Handi-relais", c'est fini, n'auront plus le droit à ce service que les gens "grabataires" qui peuvent bénéficier de prise en charge pour la toilette.... Du grand n'importe quoi...
Enfin, nous verrons bien ce qu'il adviendra de mes demandes après la réunion de la commission de ... je ne sais plus quoi...
Grande lassitude en ce moment, advienne que pourra, mais que serait devenue Marylène si elle n'était pas chez nous????
Combien de temps tiendrons nous? Combien de temps notre couple tiendra t'il, resisterons nous à cette épreuve?
Maintenant que se dessine une autre période d'épreuves avec le chômage...
Advienne que pourra... nous verrons.
 
April 13

Mes blogs et sites divers

Voici une liste (plus ou moins exhaustive) des sites et blogs que je gère et auxquelsvous pouvez accéder:
 

voici que je m'y perds, allez je m'en vais de ce pas m'occuper d'intaller les forums pour le concours ...

Ha oui j'oubliais.. Le Forum , ou plutôt les forums , ouff, et on dit qu'une femme à la maison , n'est pas active???

 

"C'est quoi l'amour"

Je dois passer à l'émission "C'est quoi l'amour" qui est programmée ce vendredi 18 Avril pour témoigner des conséquences que peuvent avoir de prendre en charge une personne handicapée ou malade.

Pour ma part j'ai été contactée par une reporter de TF1 qui m'a demandé si j'accepterais ( ainsi que ma famille ) de participer à une émission - que je ne connaissais pas à l'époque- " C'est quoi l'amour" de Carole Rousseau.

J'ai beaucoup réfléchi aux conséquences que celà entrainerait... Personne dans mon entourage ou dans ma famille n'acceptait de témoigner ou d'apparaitre à l'écran. Il m'a fallu quelques semaines pour faire comprendre aux miens quelle importance celà avait pour moi.

Je venais de passer des moments très difficiles en prenant en charge ma mère -décédée depuis- et atteinte de la maladie d'Alzeimer. Elle souffrait de multiples autres pathologies et quand il n'a plus été possible de la laisser seule -avec Marylène ma soeur trisomique- je les ai accueillies chez moi, chez nous car toute la famille a été entrainée dans cette véritable "descente aux enfers".

Maman nous a quittés le 7 Novembre 2007 - les circontances de son décès seraient malheureusement le sujet d'un autre débat sur la "maltraitance des personnes dépendantes dans les hopitaux". Marylène ma soeur, j'espère en tout cas en avoir la force, restera avec nous. Il n'est pas question de la "placer" dans un établissement adapté qui d'ailleurs n'existe certainement pas et s'il existe pour qui les listes d'attente sont interminables. Les services sociaux de Moselle étant - notamment la M.D.P.H.- complétement débordés et incompétents ( j'attends la visite de quelqu'un de leurs services depuis mai 2007 et tout ce que j'ai obtenu depuis c'est une carte de stationnement prioritaire )

Toujours est il que le reportage à duré 3 jours - intenses pour nous - et également pour Marylène, ma soeur.

Ce fût malgré tout une excellente thérapie car elle nous a permis à et hors antenne d'évoquer un sujet tellement difficile pour nous, que nous n'osions plus en parler en famille.

Même si à ce jour, je n'ai pas encore vu le reportage, je suis confiante, il a déjà porté ses fruits pour nous. J'espère juste qu'il permettra également de faire bouger les choses au niveau administratif. Car si soi-disant il y a beaucoup de mesures mises en place pour les personnes handicapées, il faut tout de même savoir que changer de département en france signifie "déménager sur Mars " pour l'administration française... Vous savez la fameuse "maison qui rend fou"???

Voilà donc mes états d'âmes livrés sur le forum Vive les rondes, hè oui il m'arrive de voyager de temps en temps sur d'autres forums... Mon message attends une modération de la part du forum...

Nous verrons bien ce qu'il en ressort.

Anna, merci de m'avoir lue...

 

February 17

Brainstorming

Beaucoup de tristesse et d'événements forts sont survenus ces derniers mois...

Un peu d'énergie retrouvée pour "Blogger" un peu...

Coté vie publique:
  • La mise en service du nouveau site , bien qu'ayant pris du retard sur notre planning, la mise en ligne du nouveau site, Les Fées Créatives.fr suit son cours. Malgré le retard accumulé sur le "remplissage" des pages du site... il y a tant à faire, et mes journées si courtes..

Coté vie privée:

  • La maladie puis le décès de maman, l'arrivée dans la foulée de ma petite soeur Marylène, et surtout la mise en place de mesure d'aides pour elle, me laissent bien peu de temps et d'énergie pour me consacrer à ceux qui pour moi sont essentiels: mon époux, Pascal (que je remercie de tant de patience), mes enfants Céline (à qui je dois le bonheur d'être mamie), Jonathan (que je vois impuissante, se perdre...), Yoann (le p'tit dernier, comme on dit) trop jeune encore pour assumer sereinement les évènements des derniers mois.
  • La presse (c'est d'actualité, merci Monsieur Sarkosy-avec votre plan Alzheimer- vous avez ouvert la brèche ) s'est intéressée à notre aventure. voici quelques extraits et images de l'article paru dans Le Républicain Lorrain du mardi 12 Février 2007 et relayés sur le site .
  • Viendront également quelques images diffusées sur TF1 dans l'émission de Carole Rousseau "C'est quoi l'Amour?".
  • Mais le soleil commence à se faire plus présent à ma fenêtre et l'avenir se dessine peut-être moins noir. Une lueur d'espoir enfin, dans toute cette grisaille.  
December 03

C'est fini...

Maman nous a quittés ,  le 7 Novembre, il y a maintenant presque un mois et je trouve un peu de force pour ajouter ce billet.
Je réagis avant tout à l'émission de ce soir Zone Interdite sur M6 au sujet de la maltraitance des personnes agées .
J'ai pu voir l'émission de tf1 il y a quelques jours concernant la maladie d'Alzheimer dans 7/7 je crois, et j'en ai éprouvé une sorte de dégoût, tant les images étaient aseptisées.
Il faut bien entendu avoir été chef d’entreprise, cadre ou écrivain, pour prétendre rencontrer un psy disponible...
La réalité est bien plus triste que cela.
Ma maman malade d'Alzheimer a chuté dans sa maison le 30 mai, elle y vivait avec ma sœur trisomique et souhaitait rester le plus longtemps possible chez elle.
Après 15 jours d'hospitalisation (couches et sondes) c'est moins pénible que de lever un malade, c'était devenu un zombie.
L'hôpital a refusé de la renvoyer chez elle et la maison de retraite a refusé de la prendre car "le cas" était trop lourd ( elle n'ont même pas été rencontrées par un responsable ou un médecin de l'établissement).
Je l'ai donc fait venir à mon domicile, je l'ai soignée, nettoyé quand elle n'arrivait pas à aller jusqu'aux toilettes ou qu'elle toussait trop pour se retenir. Cela a duré 15 jours et avec mon médecin traitant nous avons décidé de la faire hospitaliser (dans mon département) pour un bilan complet, car nous avons décelé des incohérences dans le traitement ordonné par l'hôpital. Deux médicaments du même type pour une pathologie par exemple.
Je l'ai accompagnée le matin, lui avais mis une protection pour éviter les soucis dans l'ambulance, il était 10h30 quand je l'ai quittée, elle était assise dans le fauteuil à côté de son lit.
Je suis revenue vers 16 h 30, elle dormait, toujours dans son fauteuil et avec la même couche que le matin....
J'ai demandé alors à ce que l'on m'aide pour la mettre au lit et en la soulevant j'ai vu qu'elle était souillée et pas seulement d'urine, j'ai donc demandé à ce qu'on la change.... cela a été fait, à 17h 30.
Il a fallu qu'elle fasse un malaise pour que le médecin admette qu'elle avait besoin de soins car elle paraissait très bien, j'étais en entretien avec lui quand sa tension a chuté à 6.
Elle était sous oxygène depuis de longues années, cependant à chaque visite j'ai pu constater qu'elle ne portait pas son masque.
Le kiné (c'était noté dans son dossier, j'ai du le faire lire moi-même au médecin de service) devait venir une fois par jour. Je l'ai prévenu moi même également au bout du 3ème jour, il n'était pas informé.
Nous avons également passé plusieurs heures dans le couloir du service pneumologie car le rendez-vous n'avait pas été fixé par le service.
Nous avons également rencontré le gériatre (30 mn environ) qui m'a avoué (en aparté) qu'il ne laisserait sûrement pas un de ses parents dans ce service. Comme je ne me souvenais plus si une IRM avait été faite pour confirmer la maladie d'Alzheimer , il m'a donné un rendez-vous en hôpital gériatrique pour demain lundi 3 décembre (nous étions alors en juillet) et a noté de manière tout a fait informelle puisqu'il n'avait pas encore reçu le dossier de l'hôpital de son département d'origine: Alzheimer "à confirmer"....
A son retour de cette seconde hospitalisation, nous avons (je dis nous car mes proches m'ont également beaucoup aidée et soutenue) essayé de la soigner du mieux possible et effectivement son état s'est nettement amélioré. Kiné un jour sur deux, puis tout les jours pour la respi et également la stimulation à la marche, lever 3 à 4 fois dans la nuit pour les toilettes. Aide ménagère à domicile, je tournais alors à environ 6 à 7 lessives par jour.
Maman n'a jamais eu souvenir ou conscience de sa maladie, malgré mes rappels quotidiens et explications, le conflit s'est installé rapidement car elle n'avait pas conscience de son état. Elle s'est finalement sentie prise en otage et pouvait discuter de longs moments avec ma sœur (un monologue puisque celle-ci ne parle pas ) lui expliquant qu'elles allaient se sauver, qu'il fallait qu'elles s'évadent, elle est même allée jusqu'à demander au médecin si je ne tentais pas de l'empoisonner car elle avait un gout amer (comme du poison) dans la bouche , à cause des antibiotiques qu'elle prenait pour soigner une mauvaise bronchite.
Elle nous a entrainé (même ma sœur trisomique) dans la dépression, j'ai du la faire mettre sous anti dépresseur et j'ai rapidement suivi...
Enfin, un jour par je ne sais quel miracle j'ai eu au bout du fil un médecin du conseil général qui a trouvé un hébergement en unité moyen séjour.
Ce qui fut fait dans la semaine suivante, le 3 ou 4 octobre...
Je le précise car cela a son importance. Effectivement à notre arrivée, l'établissement (très propre et bien entretenu) nous a paru idéal. Il nous permettrait de souffler un peu et de trouver un établissement plus proche de manière à ce que ma sœur et nous puissions aller la voir régulièrement.
Nous n'en avons hélas pas eu le temps... Le 30 octobre, ma maman que j'avais vue quelques jours auparavant a fait un infarctus. Celui-ci, après un coma respiratoire lui a laissé quelques jours de répit, le temps certainement de nous rassembler (nous sommes cinq enfants). Elle nous a définitivement quittés le 7 novembre.
Depuis je n'ai de cesse de me dire que la gravité de son état de santé a été complètement sous estimé par le médecin (généraliste) de l'établissement. J'ai pu le rencontrer 3 fois, la première lors de l'admission, où il a pris sa saturation (pour les novices, le taux d'oxygène dans le sang) avec un appareil qui devant nous s'est avéré défectueux.
La seconde fois pour me dire qu'il n'allait pas pouvoir la garder longtemps car son état ne semblait pas catastrophique , il était même fier de m'annoncer qu'elle allait bientôt pouvoir être sevrée de son oxygène (elle était sous assistance respiratoire depuis environ 10 à 12 ans) et qu'elle pourrait bientôt retourner chez elle, le conseil général était d'accord ...selon lui. Il s'occupait des démarches... car l'assistante sociale était débordée et elle n'aurait pas le temps de chercher un établissement ici...
Voilà l'histoire de la pauvreté, l'isolement et du handicap également.... Je suis chef d'entreprise, j'ai réussi à monter ma petite boite, j'ai managé jusqu'à 300 personnes et depuis Juin ou j'ai "récupéré" ma sœur, je n'ai pas réussi à faire bouger la très fameuse MDPH, ex COTOREP le dossier vient (le 24 novembre) d'être envoyé dans mon département. Maintenant je pense qu'il va falloir encore 6 bons mois avant que le dossier rejoigne le haut de la pile.
De guerre lasse je n'appelle plus, j'ai contacté des dizaines de "travailleurs sociaux" qui me renvoient de services en services...Ma sœur vient de passer une quinzaine d'années seule avec sa vielle maman, elle a perdu son environnement, sa maman, tout ses repères et vient de réaliser que son papa est décédé également (cela fait 15 ans mais elle n'avait pas compris). Nous portons seuls, mon époux, mes enfants et moi cette lourde charge que peut être une personne handicapée, incapable de parler, obèse également et qui demande des soins comme un enfant de 3 ans.
Voilà le bilan, et je tiens tout particulièrement à remercier Melissa Theuriot et son équipe pour son reportage...  bien plus réaliste que la version aseptisée du reportage de TF1 qui m'a laissé un arrière gout d 'audimat... cependant il y a également un autre piège...Quand la maltraitance n'est pas forcément visible ou palpable peut s'installer également la négligeance... et cela est tout aussi insidieux...
September 27

Suggestions pour ne pas oublier

Une nouvelle rubrique pour ne pas oublier, quelques gestes ou actions pour aider, pour organiser...
  • un n° national gratuit ou chacun , dans la détresse puisse appeler, jour et nuit, sans répondeur, sans touche a appuyer pour être dirigé.Au bout du fil des intervenants qui font eux-même la démarche de transmettre aux services concernés les demandes, qui rappellent pour écouter le malde ou l'aidant... La plus grosse difficulté étant de répéter inlassablement à des dizaines d'interlocuteurs et être transféré de services en services, des n° éronnés (j'en ai eu) , pas mis à jour, ou des répondeurs ou jamais personne ne vous rappelle.
  • Sur un simple coup de fil , avoir quelqu'un chez soi qui se déplace et aide à se retrouver dans l'imbroglio des multiples aides , des multiples acteurs des multiples services sociaux.
  • Une défragmentation des services, chaque service social devrait pouvoir agir en partenariat avec d'autres et se mettre en relation directement sans passer par une paperasserie (difficle à remplir par le malade lui-même, mais également par l'aidant , souvent un membre de la famille , déjà destabilisé et fatigué par le quotidien )
  • La création d'un véritable STATUT pour l'aidant actif , car s'il ou elle est dans la vie active , il lui devient rapidement impossible de gérer une vie professionnelle. Comme il existe le congé parental, il pourrait être crée , une sorte de congé " aidant actif", qui permettrait une rémunération , mais également un accompagnement psychologique inévitable, car cette maladie fait des ravages sur tout l'entourage.
September 03

Alzheimer, grande cause nationale...

Voilà, les moments de colère, peur, découragements... passés, je reprends un peu la plume (ou plûtot le clavier) pour réagir ...
Un président s'est penché sur mon berceau...Voilà que la galère que nous vivons est reconnue grande cause nationale...
Bien sûr , des moyens sont développés, bien sûr des hordes de fonctionnaires, associations, médecins vont se pencher sur le problème....
Voyons ce que celà donnera, la première solution imédiate trouvé est de faire payer une "franchise" aux malades... Comme si les frais médicaux n'étaient pas suffisamment insupportables comme çà...
Je ne sais pas combien de visiteurs peuvent avoir accès à mes billets mais , visiteur, si tu passe et que tu es sensible à ces quelques lignes , fais circuler ce qui suit... 
 
 
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Alzheimer ne touche pas que les retraités, on ne peut pas ignorer les "aidants" actifs...
 
 
 
  • Encore plus dramatique que la maladie, Alzheimer touche également l'entourage, Si un couple peut effectivement être touché par la maladie de l'un des deux , il est également des personnes seules qui souffrent de cette maladie... Quand elles n'ont pas de famille, les services sociaux finissent toujours par les "repérer" (plaintes des voisins ou autre) et le médecin finit par ordonner une hospitalisation ou le malade est dépisté et la mise en établissement est assez rapide.
  • Quand la famille (les enfants ou frères et soeurs) existe, les choses sont beaucoup plus complexes, car "l'aidant" (voir définition de l'aidant sur le site doctissimo) est peut-être encore dans la vie active ou avec des charges de famille. La maladie est alors , difficile sur le plan moral, mais également sur le plan financier... Par définition, on ne peut pas laisser seul un malade qui ne peut plus rester à son domicile.La garde est effective 24H/24, même la nuit, il faut veiller à ce que le malade ne se lève pas, n'a pas de besoin particulier car il peut se réveiller pendant la nuit... Les lessives se multiplient de même que les changes , qui coutent deux fois plus cher que les couches de bébés... Et que dire de l'entourage qui peut parfois être trop jeune ou trop immature pour comprendre la maladie.... Le conjoint de l'aidant souffre également de voir sa compagne ou son compagnon s'épuiser à maintenir un semblant de vie autour du malade....
  • Combien de personnes ont tout perdu (ou risquent de tout perdre) pour ne pas "interner" un parent ?? ou du moins retarder le plus possible l'échéance,car on le sait (c'est à peu près la seule chose dont on soit sûr ) l'internement est inéluctable, si le décès n'est pas dû à la maladie, les dernières semaines , mois ou années selon son évolution empêchent une garde à domicile à cause de la dégradation parfois insoutenable du malade ( se référer au très sérieux site de France Alzheimer ).
  • Les témoignages sont rares car cette maladie (ne l'appelle t'on pas également " démence alzheimer " ) est encore méconnue et considérée à tort comme "honteuse". Les aidants sortent épuisés de ce combat dont la fin est inéluctable, et leur seul souhait est d'oublier certainement car on ne sort pas indemne d'accompagner un malade quel qu'il soit, mais surtout un membre de sa famille.
  • Les rôles sont ici inversés, c'est l'enfant qui materne son parent malade, un peu contre nature et même contre son gré ou à son corps défendant... Mais rien ne peut remplacer l'amour et le soutien de la famille pour aider un malade à garder "la tête hors de l'eau " aussi longtemps que possible...

C'est pourquoi ce billet est une lettre ouverte à nos dirigeants Messieurs et Mesdames les élus du peuple français , pendant que vous débattez sur le sujet, n'oubliez pas les aidants actifs , ceux qui doivent également faire face à la réalité et aux charges qu'entraine cette maladie...

vous souhaitez débattre ou exposer vos commentaires , n'hésitez pas à me contacter anna.hourlay[at]wanadoo.fr ou laisser un billet sur ce blog...

July 07

Petit dimanche tranquille...

Voilà, les coups de gueule passés, la place est revenue aux jours de calme... Peut-être...
Maman est hospitalisée depuis plus de 10 jours maintenant, et nous sommes passés tout près d'une catastrophe...
Voici que j'apprends qu'elle a de l'eau dans les poumons, après 15 jours d'hospitalisation dans le service pneumo de Sedan, un traitement a assassiner un cheval, voici qu'elle nous fait çà...
Côté administration et fonctionnaires divers, vendredi en 8 , l'assistant social avait (devant moi) contacté l'AMAPAH de Guénange (mon secteur) et ceux-ci devaient rappeler pour convenir d'un rendez-vous... J'attends toujours... De grâce pour votre salut ne tombez pas malade ou vieux en Juin , votre salut ne verra le jour qu'en Septembre...
Je suis tombée par hasard (en allant consulter mon médecin pour Marylène, ma petite soeur) sur un prospectus de l'AFAHD, que j'a appelé et qui eux se sont déplacés dans la matinée, le lendemain une personne était chez moi pour un petit coup de main...
Elle revient lundi, espérons cette fois que je n'ai plus à courrir et m'énerver pour avoir cette aide "physique".. parce que quand même à 6 lessives par jour, mon travail et le reste je commence à m'épuiser.Normalement maman revient mardi, j'espère que je pourrai continuer à l'accueillir et que sa santé vascillante le permettra encore quelques mois... Le temps de trouver une solutions d'hébergement correcte pour elle...
Il avait été question (en Janvier dernier lorsque nous avions présenté notre demande à Carignan -Foyer Turquais ou Veuves de Guerre) de demander un hébergement pour les deux , mais malgré le souhait de ma mère de ne pas se séparer de sa fille, plus on avance et plus je pense que ce n'est pas une solution correcte pour Marylène.Elle est bien trop jeune et ne "mérite" pas de se retrouver à 37 ans dans une maison de retraite ou la moyenne d'âge serait de 80 ans...
Certes pour notre confort et pour se donner bonne concience du genre: tu comprends on a pas de place , ou tu comprends on travaille tous les deux ou  elle serait bien dans un milieu adapté....
Bien sûr elle serait bien... Tu crois???
Elle vient de passer les 20 dernières années dns la maison familiale et aujourd'hui elle se retrouve en "camping" chez nous, sa maman n'est pas là (de temps en temps elle regarde au ciel et fait un signe de croix...) et je devrais du jour au lendemain l'éloigner de tous ses repères ???
Je n'ai aucune confiance aux administrations ni aux services publics...
Je viens encore d'en avoir un exemple flagrant... J'y reviendrai...
Pour l'heure , je retourne à mes chères perles et m'en vais essayer de faire un tuto , ou un bijou.
Petit coucou à Babs au passage et à Vivi...merci pour son aide
 
June 28

Merci...

Merci à Babs  et aux autres fidèles clientes et membres du forum pour leur messages d'encouragement...
Merci d'avoir démarré cette chaine de solidarité, même si j'en suis génée, je suis également contente de voir que ma souffrance et celle de mes proches n'est pas restée dans l'indifférence....Bien sûr je ne suis pas la seule à souffrir, bien sûr que peut-être d'autres cas sont bien plus difficiles, bien sûr...
Mais lutter contre l'indifférence des pouvoirs publics qui se donnent bonne conscience en distribuant des aides et en s'arrangeant pour cloisonner tout celà par un vrai parcours du combattant...
Ma maman va mieux aujourd'hui , hier je me suis presque fait huer parce que : elle fait quoi ici? je dirais presque heureusement qu'elle a fait un malaise et que sa tension est tombée à 6 pour que le médecin et les infirmières se rendent compte qu'elle a réellement un problême, ne plus pouvoir se porter avec ses jambes et "sa tête" n'est pas une pathologie ...
Son état s'est si subitement dégradé que celà a surpris tout le monde.
Comme si , maintenant que elle a enfin assimilé le fait qu'elle ne pourrait plus jamais vivre chez elle et protéger sa "petite fille", elle se laisse glisser...
J'ai passé une heure au près d'elle et deux auprès de l'assistant social, mais nous verrons bien demain ce qu'il dira...
Aujourd'hui tout de même elle a souri et c'est la plus belle récompense pour moi...

Bien loin de la Magie...

Si j'avais une baguette Magique...triste commentaire que j'entends deux fois aujourd'hui...La suite sera encore plus longue et plus difficile me promet t'on...
Voilà aujourd'hui maman est hospitalisée, pour une fois pas dans l'urgence, pas parce qu'elle est restée des heures sur le sol de sa maison , mais parce qu'un médecin veut tout de même faire le point, savoir d'où vient sa faiblesse, que se passe t'il....
Elle a passé une très mauvaise nuit, a fait sur elle car ses jambes (et sa tête) n'ont pas pu la porter jusqu'aux toilettes.
Heureusement une aide à domicile (libérale) donc non agrée par le Conseil Général , a entendu mon desespoir et ma souffrance et veut bien se déplacer, 7h45 elles sont à la porte et m'aident à sortir maman de son lit et à la porter jusqu'à la salle de bains. 
Toilette faite elle peut enfin déjeuner et prendre ses médicaments, quand arrive l'ambulance, et nous partons pour l'hopital.
Je ne laisserai pas l'anonymat car il faut que chacun sache... Nous arrivons à ALPHA- santé Algrange.
On dépose maman dans un fauteuil près du lit, je fais ce que j'ai à faire (il est 10 h du matin), doucement je sens la fatigue et la lassitude m'envahir.
Je reviendrai dans l'après midi rencontrer le médecin et la voir.
16 h , j'ai (du mieux que je peux) fait mon travail, traité quelques commandes, et rempli mes obligations familiales et professionnelles.
J'arrive donc à nouveau à l'hopital et demande à rencontrer le (la en l'occurence) médecin, qui n'est pas dispo mais çà viendra.
Je vais donc voir ma maman et je la retrouve assise , dans le même fauteuil et endormie...Elle dort énormément (comme si elle voulait ne plus penser) ou comme si elle se reposait de longues années de veille et de responsabilités.
Je demande à l'aide soignante de l'aide pour la coucher (ce qui se fait) et nous ressentons (comme dira le médecin un peu plus tard) une odeur de diarhée, il est 16h20-25...
Le médecin arrive, veut me voir et en relisant le dossier me demande ce que ma mère fait ici et pourquoi donc le médecin l'a envoyée...Comme si c'était pour notre plaisir personnel, comme si en tenant à peine debout, en se faisant dessus elle ne nécessitait pas une observation en milieu hospitalier...Comme dit, l'aide soignante arrive en signalant (chez ma maman ) une chute de tension à 6...Nous allons rapidement, je reste derrière la porte, et quelques minutes plus tard tout va mieux et ma mère n'est toujours pas "changée" ni "nettoyée"... (Place à l'urgence...)
Enfin,un peu avant 18 h on la change, la nettoie et comme elle dort de nouveau je la laisse se reposer,et de guerre lasse je quitte l'hôpital sans même avoir la force de faire un scandale...
J'ai eu trop peur, je rentre et me traine , jusqu'à dormir une heure avant de l'appeler...
J'ai reçu quelques coups de fils de proches ou de connaissances pour me remonter le moral , mais je vois bien que tout doucement ma maman s'apprête à se reposer de sa longue et douloureuse tâche...celle de rester le plus longtemps possible pour ne pas abandonner sa petite Marylène...37 ans qu'elle la porte à bout de bras , 37 ans qu'elle fait tout ce qu'elle peut pour la garder près d'elle...
Demain des nouvelles...
 
June 20

Mercredi 20 juin- je laisse tomber

Mercredi 20 juin, 14 h
Je reviendrai plus tard sur le précédent billet car tout de même çà vaut le coup de savoir....
Après 70appels depuis jeudi et 3 h au téléphone, je laisse tomber...Le dernier appel m'a mis le coup de grâce...
CELLULE APPEL DES PERSONNES AGEES DE MOSELLE/: 03 87 56 31 31, numéro donné personnellement par le secrétariat de Mme BOUR (conseil général de moselle), et  transmis par l'AMAPAH de Guénange , Mmme peifer est en vacances jusque mardi, je ne peux rien pour vous désolée... 
je répète mon histoire pour la centième fois et demande , puisque j'ai tout de même une ordonnance médicale prescrivant l'administration d'aide à la toilette pour ma maman 7/7 jours par semaine et l'ordonnance également d'aide au ménage, une aide humaine de toute urgence .
Au bout de 16 mn 30 de communication et de conseils avisés je raccroche car ma maman vient de se lever et elle ne sait plus ou elle est; ma soeur hurle (elle ne sait pas parler) car elle est au bain depuis 1h30 environ et commence à s'impatienter...
Avec l'autre ligne je me dis que je vais appeler " L HOMME DE LA SITUATION... JULIEN COURBET........" Pas de chance là non plus toutes les lignes sont occupées...rappelez ultérieurement...
Si vous avez connu une telle situation j'aimerais bien savoir comment vous vous en êtes sorties...
Je ne demande pas de financement , juste un être humain pour s'occuper des soins.............
LA FRANCE SERAIT ELLE MALADE DE SES FONCTIONNAIRES???? QUAND VA T ON CESSER DE REMPLIR DE LA PAPERASSE PENDANT QUE LES GENS MEURENT DE NON ASSISTANCE....
La suite ce soir si je peux...
June 15

La gestion des urgences...

Nouveau sujet d'actualité brûlant....
ou la gestion administrative de la detresse humaine...
 
Vous faire partager le vécu de mon expérience "administrative" de la détresse et du handicap..
Tout continue comme çà...
 
  • 30 mai 2007 - L'infirmière chargée de venir donner le traitement à ma maman ,la trouve ce matin par terre.....Elle est tombée , ne se rappelle plus quand ni depuis combien de temps elle est par terre...
    • 10h 30 elle m'appelle pour me prévenir qu'elle appelle le médecin pour qu'il vienne de toute urgence...
    • 11h 30 le médecin passe et l'envoie aux urgences de l'hopital de Sedan (Ardennes).
    • 14 h 30 je suis chez elle , réupère ses affaires et vais jusqu'à Sedan.
    • 15h 30 j'arrive à l'hôpital, elle est déjà en chambre et je demande à voir l'interne de service...Je lui explique le cas ... maladie, traitement, précautions à prendre et je lui amène ses médicaments , que l'on ne lui donnera pas (elle est traitée entre autre pour du diabète), on finit également par se rendre compte qu'elle n'a pas mangé depuis la veille au soir, et elle reçoit donc un yaourt et une tasse de café...j'explique au corps médical que je n'aurai pas la possibilité de venir souvent puisque , je garde sa fille , ma soeur trisomique , mais que j'appellerai régulièrement.
    • le lendemain , j'appelle et je demande des nouvelles que j'obtiens "vaguement"..
    • surlendemain et le week-end ,appels ,et vagues renseignements sur son état de santé
  • Lundi 4 juin -  première désagréable surprise , mon interlocuteur au téléphonne me demande de quel droit  et à quel titre, je prétendrais avoir des nouvelles et que tout celà fait partie du secret médical......
    • Mardi je laisse ma soeur en bonne compagnie (de part son état mental , elle ne peut rester seule bien longtemps , en tout cas pas sans surveillance) et je monte voir ma maman. 
    • Re appel dans la semaine et pour la première fois évocation de la difficulté d'un retour à domicile...
  • Vendredi 8 juin- ma soeur qui réclame et ne comprend pas pourquoi sa maman est absente , mon époux et moi partons de bonne heure pour l'hôpital...
    • Nous arrivons vers 11h 30 ( il faut environ 3 h pour arriver à sedan de chez nous et compte tenu des circonstances)...
    • Là le corps médical et les soignants nous insultent litéralement, nous n'avons rien à f..... à cette heure dans les services , revenez à 13h 30. Une galère de près de 5 heures pour voir un chef de service que finalement nous ne verrons pas, maman bien entendu ,
    • et l'assistante sociale de l'hôpital qui fixe un rendez-vous pour mardi 12 dans ses services avec l'assistante sociale du Conseil général des Ardennes (appel également de la maison de retraite chez qui une demande a été faite six mois auparavant et qui lors de ma visite du mois dernier m'affirmait que nos deux candidates étaient en n°3... sur la liste d'attente)....après une entrevue avec le n° 2 du chef de service , j'apprends que puisque qu'il y a "un problème social" ma mère ne retournera certainement pas à son domicile....
Voilà donc pour cette semaine
 
  • Lundi 11 juin
    • Appel de l'hopital ," votre maman est sortante , vous pourrez venir la chercher demain " .... Ok je serai à l'hopital , mais attendez  car j'ai rendez-vous avec deux assistantes sociales... et on annonce gentiment à ma maman qu'elle sortira demain et que sa fille vient la chercher...
  • Mardi 12 juin
    • Départ à 9 heures pour les Ardennes et passage à la maison de retraite pour avoir confirmation ... Après entretien avec le directeur (pas physionomiste me dit il ) je demande ou en est le dossier que l'on ne retrouve pas (vendredi il était sur le haut de la pile)... et que l'on retrouve finalement aux archives, j'ai confirmation que le corps médical s'occupe illico presto du cas (passe en commission demain , rappelez pour confirmation demain..) ...Je suis maintenant dans la chambre de maman (à qui on a annoncé la sortie pour aujourd'hui) et j'attends les assistantes sociales (depuis 45 mn), je commence à m'inquièter (même plus rien ne m'étonne depuis l'annonce de la maladie, il se passe toujours des choses un peu bizarres autour de moi). J'appelle et laisse un message, la charmant dame me rappelle quelques minutes après pour me dire qu'elles m'attendent dans leur bureau ( un etage et quelques 30 m plus bas).
    • On va vous aider... d'ailleurs rappelons la maison de retraite, devant témoin confirmation que les deux aspirants pensionnaires (1300 euros mensuels hors aides diverses) vont bientôt trouver leur havre de paix , juste un peu d rafraichissement des peintures et nettoyage , déménagement et réamenagement d'un  pensionnaire et tout va bien , elles peuvent arriver dès la semaine prochaine.... sauf avis médical contraire mais pas de soucis ce n'est qu'une question de formalité, rappelez demain pour connaitre la date car les dossiers passent en commission demain...
    • Mercredi 13 Juin.
      • Appel au médecin, la commission étudie le dossier , rappelez plus tard dans l'après midi.
      • Mon interlocuteur docteur Simon , pour ne pas le nommer , après étude m'annonce qu'il n'est pas possible d'accueillir les deux candidates pensionnaires... Pourquoi???
      • il me donne de vagues explications comme par exemple l'impossibilité d'héberger une personne de 38 ans en maison de retraite.... Là j'hallucine...........Voilà bientôt 6 mois que l'on me promet et confirme qu'elles seront hébergées dès qu'il se libère deux places, qu'elles peuvent loger dans la même chambre, et là maintenant on m'annonce ceci dans l'urgence et la situation complexe du moment....
      • DANS QUELLE SORTE D HUMANITE VIVONS NOUS ???
      • Sous prétexte de handicap, une mère n'a pas le droit de rester et terminer sa vie entourée de soins , de personnel qualifié ...
      • doit elle finir ses jours par terre et son cadavre ramassé par sa fille handicapée ???
      • J'appelle aussitôt l'hopital pour prévenir que je viens chercher ma mère le lendemain...Ils me confirme qu'elle peut sortir mais qu'ils la renvoient en ambulance , elle doit avoir l'oxygène 24h/24h...
  • Jeudi 14 juin
    • Aujourd'hui mon fils à 21 ans et même pas le temps de fêter çà, je file dans les ardennes récupérer, carte vitale, dossier médical et autres menus détails...couper l'eau, le chauffage qui était resté allumé dans la salle de bains, électricité etc...
    • A mon retour il ne reste que quelques heures avant que maman n'arrive.... Je ne me doutais pas que ce serait mes dernières heures de répit....
    • l'oxygène est arrivé, le canapé est en place, tout est prêt pour accueillir la nouvelle pensionnaire...
    • Quand elle arrive , les infirmiers m'expliquent qu'elle les a insultés pratiquement depuis qu'ils ont passé le village ou elle pensait revenir à la maison, vomi deux ou trois fois et fait sur elle....
    • Permière soirée , on lui explique qu'elle va rester quelques jours , le temps de sa convalescence...Première nuit , calme..
    • Aujourd'hui également commence le parcours du combattant... Sur les conseils de l'assistante sociale de l'hopital, je commence à rechercher de l'aide ...
    • Premier appel: Ottange et son service social, l'assistan,t sociale st en ligne et me rapellera dès que possible.............
September 19

Tellement sur le net que plus de temps...

Voilà, un peu plus d'un an est passé, et au rythme de 15 à vingt heures par jour...La boutique virtuelle des Fées Créatives se construit...

Depuis est né un autre blog : Perles de Fées , ainsi qu'un annuaire qui m'a permis d'ajouter au fil de mes visites liens et sites intéressants à consulter pour mes clientes...

De forums en concours, se construit notre petite communautés de perleuses, des ponctuelles ,mais aussi toutes celles qui ont compris que la création d'un bijou est une forme d'art , bien particulière, éphémère mais ô combien précieuse... 

Voici pour aujourd'hui...

A bientôt

 

June 13

nouveau blog pour les fées créatives

Nouveau blog pour les fées...
Vous souhaitez faire connaitre votre passion pour les perles et pour la création en général ???
Venez vite découvrir notre blog Les Fées Créatives , venez y présenter votre blog ou votre site perso.
Nous acceptons volontiers les échanges de liens...
Alors, profitez de nos campagnes de référencement et de nos visiteurs....
Vous avez été plus de 97000 à nous rendre visite depuis le début de l'année...
 
 

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Anna Hourlay

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Gérante de la SARL Les Fées Créatives, loisirs créatifs, perles et kit bijoux: www.lesfeescreatives.fr
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Gérardwrote:
    juste pour le plaisir   porchefontainefleurmais.jpg
 
                                         gros bisous
Nov. 18
Gérardwrote:
    je te souhaite  une tres
 
                              gros bisous
Nov. 3
Gérardwrote:
      Anna  je te remercie de mavoir acceptè comme ami  a bientot
 
                                    bonne soiee
 
                                                      gros bisous
Oct. 29
Jan. 3
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